Hogy képzeljük el az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány működését? Be tudná mutatni pár mondatban, hogy mivel foglalkoznak, és hogy ki, milyen problémával fordul/fordulhat Önökhöz?

A 2000-es évek elején egy szülőkből és szakemberekből álló csoport összefogott annak érdekében, hogy javítson a leukémiás és egyéb rákos megbetegedésekben szenvedő gyermekek gyógyulási esélyein és családjuk életkörülményein. Ennek az érintett csoportnak közvetlen közelről volt lehetősége megtapasztalni a leukémiás gyermekek sokszor alig elviselhető fájdalmát, harcát a betegséggel. Látták, ahogy ezeknek a leukémiás gyermekeknek a hosszú kórházi tartózkodás során egy-egy kezelés folyamata évekig eltartó, erős fájdalmakkal járó ismétlések végtelen sorozatává válik.

2003. szeptember 27-én ennek mentén jött létre az EGYÜTT A LEUKÉMIÁS GYERMEKEKÉRT ALAPÍTVÁNY nonprofit szervezet. Alapítványunk elsőrendű céljának tekinti, hogy hozzájáruljon a magyarországi gyermekkórházakban és gyermek onkológiai központokban folyó gyógyító munkához, a leukémia által érintett családok szenvedéseinek enyhítéséhez, valamint a leukémiás gyermekek gyógyítása érdekében folyó kutatásokhoz. Minden érintett bátran fordulhat hozzánk segítségért.

Célunk továbbá, hogy a társadalom "egészséges" tagjaival megismertessük a segítségnyújtás, az empátia, a tolerancia fontosságát. Hisszük és valljuk, hogy az elesettek megsegítésére a társadalom egészének kell összefognia, erőfeszítéseink csak így lehetnek sikeresek. Az Alapítvány minden tőle telhetőt megtesz, hogy a lehető legtöbb  leukémiás gyermek részére nyújtson támogatást.

Ha egy családban beteg lesz egy kisgyermek, akkor az Önökhöz forduló szülők milyen támogatásra számíthatnak? Gyakorlati és lelki tanácsokat egyaránt kaphatnak Önöktől?

A családtámogatási programunkban tudunk havi, konkrét pénzbeli támogatást nyújtani a családoknak. Eddig több mint 400 családot tudtunk támogatni az évek során összesen több mint 64 millió forint értékben. Ez a nonprofit szférában kiemelkedő nagyságrendű segítségnek számít. Természetesen az anyagi segítség mellett információkkal és pszichológiai segítséggel is felvértezzük az érintett családokat.

A www.leukemias.hu weboldalunkon részletes információ található, amelyben az érintett szülők nem csak elméleti ismereteket, hanem gyakorlati tanácsokat kapnak. Vannak  kifejezetten olyan anyagaink is amelyek például bemutatjuk, hogy miként érdemes kommunikálniuk a betegségről, mit is mondhatunk rákos gyermekünknek. Fontos információ hogy a szülőknek, noha meg akarják kímélni rákos gyermeküket a félelemtől és más kellemetlen érzésektől, nagyon pontosan kell fogalmazniuk, amikor elmagyarázzák gyermeküknek, hogy az milyen betegségben szenved. Így kell tenniük akkor is, ha a rákos gyermek még nagyon fiatal. Hogy mennyi és mennyire részletes információt osztunk meg rákos gyermekünkkel a rákról, az a gyermek életkorától függ és attól, hogy felmérjük, mennyit képes mindebből megérteni.

Nagyon fontosnak tartom elmondani, hogy általában a gyerekek sokkal pozitívabban állnak a betegség okozta nehézségekhez. A gyermekek nem úgy működnek, mint a felnőttek. A felnőtteknél attól a pillanattól kezdve, hogy felismerik a szervezet rákos elváltozását a beteg különböző lelki stádiumokon megy keresztül. Elisabeth Kübler-Ross svájci pszichiáter nyomán öt állapotszakaszt különböztetnek meg: tagadás, düh, alkudozás, depresszió és elfogadás. Ez a gyerekekben hiányzik. Hamis az a kép, hogy elkeseredett és mélyen depressziós gyerekeket lehet találni a kórház onkológiai osztályán. Ezek a gyerekek ugyanúgy nevetnek, ugyanúgy játszanak, mint egészséges társaik. Nem gyötrődnek, hogy meggyógyulnak e. Mélyen hisznek!

Milyen gyakori az - az elmúlt pár évre visszatekintve -, hogy egy kisgyermeknek és a családjának szembe kell néznie a leukémiával? Ha egy kórház megfelelő gépekkel, vizsgáló eszközökkel, gyógyszerekkel rendelkezik, akkor mekkora az esélye annak, hogy a korán felismert betegségből nyomtalanul felgyógyuljon egy kisgyermek?

Tény, hogy ma a világon több gyermek hal meg rákban, mint bármely más betegségben. Magyarországon jelenleg is mintegy 1500 - 2000 daganatos gyermek küzd a betegséggel. A daganatos gyermekbetegségek bár sokszor végzetesek, de egyre javul a gyógyíthatóság aránya. Az 1950-es években például a rákos gyermekeknek mindössze 10%-a élte túl a betegséget, amíg mára a daganatos gyermekek 75-80%a sikeresen gyógyítható, sőt egyes leukémia típusoknál ez az arány egészen a 90%-hoz közelít.

Ezekhez a fantasztikus eredményekhez azonban nem elég az orvosok és az ápoló személyzet fantasztikus elhivatottsága és a gyermekek hihetetlen akaratereje, hanem az is szükséges, hogy a kórházak onkológiai osztályai a legmodernebb technikára épülő gépparkkal legyenek felszerelve.

Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány javára történik gyűjtés augusztus 1-jén Szarvaskenden, ahol egy jótékonysági focitorna keretében próbálunk minél több támogatást gyűjteni az alapítvány javára. Mennyire elterjedtek ma ezek a kezdeményezések? Mi kell ahhoz, hogy ez a gyűjtés a legsikeresebb legyen?

Szerencsére nem csökken a segítőkészség az emberekben a nehéz gazdasági körülmények ellenére sem. Meglepő, de adományozóink száma még a legnehezebb időszakban sem lett kevesebb, azonban az adományok nagysága jelentős mértékben csökkent az elmúlt 6 év alatt. Talán az idei az első év, amikor ebben egy kevés javulás érzékelhető. A közösségi események mentén mindig érezhetően megnövekedik a támogatási kedv. Ennek az az oka, hogy ha nem elszigetelten, hanem közösen teszünk valamit egy jó cél érdekében, akkor mindenki számára közelebb kerül az Ügy és ezzel együtt az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány is.

Az alapítvány az ilyen rendezvényeken begyűlt összeget mire fordítja? Van valamilyen nagyobb beruházás, amire most minden forintra szükség van? Ezeket a felajánlásokat kórházak, intézmények kapják? Hogy működik ez a gyakorlatban? Az intézmény keresi meg Önöket azzal, hogy tudnak-e pl.: egy gép beszerzésében segíteni?

Tudatos és tervezett támogatói stratégiával és több évre előre felvázolt akció tervvel rendelkezünk. Az átláthatóság elsőrendű szempont. Csak és kizárólag pénzbeli támogatást nyújtunk a kórházaknak, családoknak és egyéb érintetteknek banki átutaláson keresztül. Készpénzmozgás az alapítványnál nincs. A szükséges gépeket sem mi szerezzük be, hanem az adott onkológiai osztályok. Utána szigorú szakmai és pénzügyi beszámolás történik felénk, amely ha elégtelen, akkor addig nem kap az adott osztály több támogatást, amíg maradéktalanul el nem számol. ebben nagyon szigorúak vagyunk. Ennyivel tartozunk az adományozóinknak. Nagyon-nagyon fontos az is, hogy adományozóinkkal tiszta kommunikációt folytassunk és pontosan lássák, mire fordítjuk a segítségüket.

A tudatos és tervezett támogatói stratégiai - hogy visszatérjek az előző kérdéskörre - abból áll, hogy erős szakmai szempontok alapján magukkal az intézményekkel határozzuk meg az elérendő célokat. Ennek egyik legerősebb bázisa a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat amely 8 gyermekonkológiai osztályt ölel fel országos szinten. Rájuk nagyon erősen támaszkodunk, amikor felmérjük az igényeket, kellő gondot fordítva arra is például, hogy a vidéki kórházak is hozzájussanak a támogatáshoz. Az idén májusban átadott 24 millió forintnyi  támogatást például egyenlő arányban osztottuk el a 8 intézmény között, így mindegyik 3-3 millió forint értékben vehetett létfontosságú eszközöket az onkológiai osztályok részére. A Heim Pál új, legmodernebb technikával felszerelt onkológiai osztályának létrejöttében több 10 millió forinttal segített Alapítványunk.

A szarvaskendi rendezvényen jelen lesznek az alapítvány munkatársai, akik a lezárt urnákba összegyűlt adományokat közjegyző jelenlétében veszik át. Amennyiben valaki nem tud eljönni a rendezvényre, milyen formában támogathatja az alapítványt?

Több módon is támogathatják az érdeklődök az alapítványt magánemberként és céges szinten is. Ehhez minden információ megtalálható a weboldalunkon az adományozás menüpont alatt. Elérhetőségeink fel vannak tüntetve, amelyen keresztül mindenkit, aki elkötelezettséget érez, biztatunk, hogy kapcsolatba lépjen velünk. http://www.leukemias.hu/adomanyozas