EULAR  Edgar Stene Prize 2025

"Growing up with an RMD - learning, transitioning from paediatrics and the impacts on childhood

and the family" 

„Reumatológiai betegséggel felnőni - a gyermekkori reumatológiai betegségek hatása a gyermekkorra, a tanulásra és a családra, átmenet a felnőtt reumatológiai ellátásba"

A 2025-ös Edgar Stene pályázatra olyan reumatológiai betegséggel élők esszéit várják, akik gyermekkorukban szembesültek betegségükkel, hogy írják meg személyes tapasztalataikat a gyermekkoruktól kezdve a felnőtté válásig. Ezen kívül várják olyan szülők esszéit is, akik gyermekei reumatológiai betegséggel élnek együtt.

Határidő: 2024. december 20.

Néhány segítő szempont a pályázatíráshoz:

• Hogyan befolyásolta a reumatológiai betegség a gyermekkoromat?

• Mit jelentett ez a barátságaimra, kapcsolataimra és családomra nézve?

• Hogyan hatott a tanulmányaimra - például óvoda, iskola vagy egyetem?

• Hogyan hatott a munkavállalásomra, az első munkahelyemre?

• Mit jelentett a gyermekgyógyászati ellátásról a felnőtt reumatológiai ellátásra való átmenet?

• Mi volt a legnagyobb kihívás ezekben az években?

• Milyen információkat, támogatást vagy segítséget szerettem volna magamnak vagy a családomnak?

•  Melyek a legnagyobb kihívások azoknak a családoknak, ahol egy gyermek reumatológiai betegségben szenved?

•  Tudják az emberek, hogy gyermekeket is érinthetnek a reumatológiai betegségek? Hogyan reagálnak a többiek, amikor elmondjuk nekik, hogy reumatológiai betegséggel élünk? Van-e valamilyen stigma, amely a gyermekkori reumatológiai betegségemhez kapcsolódik?

• Mit lehetne javítani az egészségügyi rendszerben, hogy jobban támogassák a gyermekeket és családjaikat a krónikus betegség hatásainak kezelésében?

• Hogyan biztosíthatják a döntéshozók, hogy a krónikus betegséggel élő gyermekek ugyanolyan esélyekkel induljanak az életben, mint bárki más?

Kérjük, osszák meg velünk gondolataikat, történetüket! A pályázaton részt vehet minden reumatológiai betegséggel élő 18 évesnél idősebb beteg, illetve szülő, akinek gyermeke reumatológiai betegséggel él együtt, és aki nem áll alkalmazásban sem betegegyesületnél, sem a tudományos társaságnál (MRE). A pályázatot két gépelt oldalnyi magyar, vagy angol nyelvű szöveg (MS WORD dokumentum [DOC/DOCX formátum], A4-es oldalméret, Arial 12-es betűmérettel, szimpla sorközzel, normál margókkal) formájában 2024. december 20-ig kérjük eljuttatni a következő címre lehetőleg elektronikusan:

Magyar Reumabetegek Egyesülete Dr. Ortutay Judit 1023 Budapest Ürömi u. 56.

reumabetegekmagyar@gmail.com vagy 

A pályázat benyújtásához szükséges adatok:

•          név, lakcím, telefonszám/mobilszám, e-mail cím,

•          egy magas felbontású portré fénykép a szerzőről

•          2-3 rövid bekezdésben néhány személyes információ a szerzőről: életkor, foglalkozás, család, hobbi, lakóhely, hol szerzett tudomást a pályázatról, és miért döntött a részvétel mellett? Ezeket az információkat csak akkor használják majd fel, ha a nemzetközi zsűri alkalmasnak találja a pályázatot a publikálásra

•          a szerző nyilatkozata hozzájárulásáról, hogy írását hazai és nemzetközi szinten publikálják (valamint az EULAR hivatalos adatvédelmi [GDPR] formulájának kitöltése, ezt a pályázatok beérkezése után küldjük el a szerzőknek)

A beérkezett pályaműveket egy 3 tagú bizottság fogja elbírálni, és közülük a legjobbnak ítélt munkát küldjük majd el az EULAR titkárságára. A nemzetközi pályázat első helyezettjeiről március 15-ig döntenek, az 1000 Eurós első díjat az EULAR 2025. évi kongresszusának megnyitóünnepségén Barcelonában adják át. A nyertes részt vehet az EULAR- és a PARE gálavacsorán valamint fedezik útiköltségét és szállását is. A második helyezett 700 Eurót, a harmadik 300 Eurót nyer.