Semmilyen speciális fejlesztésben nem részesült. Húsz évvel ezelőtt, mikor diagnosztizálták Matyinál, még nem volt annyira ismert az autizmus fogalma, és a fejlesztések sem. Három éves volt, amikor megtudtuk a diagnózist. Innentől kezdve én autodidakta módon kiképeztem magam: megvettem, és elolvastam minden magyar nyelven kapható könyvet, ami az autizmusról szólt. Persze ezek nem adhattak használati utasítást egy autistához. Csak tájékozódhattam belőlük, de hogy mit kell tenni, azt magamnak kellett kitalálnom: tehát én fejlesztettem. A módszerem az volt, hogy nem vártam el tőle, hogy tegye meg amit már a korának megfelelően meg kellene tennie, hanem én alkalmazkodtam ahhoz, amit már tud, és abban megkapaszkodva mindig egy-egy kis lépéssel vittem előbbre. Mindezt csak anyai érzésből. Szimbiózisban éltünk, így már a gondolatait is kitaláltam. Mivel sokáig nem beszélt, szavak nélkül kellett megértenem, mit szeretne.

Később az iskolában sem kapott semmilyen speciális fejlesztést, pedig a szakértői vélemény határozottan kérte az intézménytől. Valamilyen véletlen folytán elveszett ez a papír, a tanítónő pedig az általam bemutatott orvosi papírok ellenére is kételkedett a diagnózisban. Az én nevelési hibámként rótta fel, hogy Matyi olyan, amilyen. A fiamban azt tudatosította, hogy buta, lusta és elkényeztetett. Sajnos ezzel egy életre tönkretette az amúgy is labilis önértékelését. (Tudni kell, hogy két fajta autista létezik: akiknek óriási az önbizalmuk, és akiknek nagyon kicsi; reális önértékeléssel egyikőjük sem rendelkezik.) Két évig én tanítottam Matyit. Később egy másik iskolában, az ország másik végében kapott egy empatikus tanárnőt, azonban speciális fejlesztést ott sem. A kedves szó, a jó hozzáállás, a türelem itt szépített az előzőeken, de olyan mélyek voltak a sérelmek, hogy nem tudtak mindent helyrehozni. Az iskolai ártalmaknak köszönhetően Matyi mindent meggyűlölt, ami tanulás, olvasás. Nekem kellett egyedül megküzdenem a kamaszkorral járó viharokkal is, egyszerűen nem volt hová fordulni. Viselkedésterápiák, vagy tanácsok nem voltak elérhetőek, a viselkedési problémákra csak gyógyszereket írtak fel.

Miben változott, mennyiben lett önállóbb a fia, mióta a lakóotthonba költözött?

Maga a beköltözés is meglepően zökkenőmentes volt, amit én annak tulajdonítok, hogy az ott uralkodó légkör, a mindenki részéről tapasztalható pozitív hozzáállás, a szeretet, a megértés, a végtelen türelem rögtön érződik, ahogy az ember belép a Lakóotthonba. A családias légkör, az egymásra figyelés, egymás segítése nagyon jó érzést kelt az odalátogatóban. Matyi, de minden autista nagyon érzékeny arra, hogy mi veszi körül. Itt nyugalmat érzett, biztonságot, szeretetet, ezért könnyen beilleszkedett. Az élet minden területén óriási változások történtek már rövid időn belül. Otthon semmilyen munkavégzésre nem tudtam rávenni. Itt pedig - bár először nem örült neki - nagyon rövid időn belül belejött és szívesen végezte. Ma már ott tartunk, hogy ő jelentkezik plusz feladatokért. Megtanult felmosni, kitakarítani a szobáját, mosni, vasalni, elrakni a ruháit, szétválogatni a szennyest színek szerint, kezelni a mosógépet, teríteni, segíteni a kerti munkában, télen havat lapátolni, szóval minden olyan munkát meg tud csinálni, ami szükséges az önellátáshoz.

Ezeken kívül nagyon fontosnak tartom, hogy a családján kívül tartozik valahová. Egy közösség része lett, figyelnek rá és ő is figyel a többiekre. A közösség érdekében megtesz olyan dolgokat, amit egyébként nem tenne meg. Fontosak lettek neki az együtt, egymásért, és a Lakóotthonért való tevékenységek. Az ünnepségek alkalmából a közös szereplés sikere érdekében több akadályt is leküzdött, valamint az önálló utazás is nagy lépés volt neki.

Mint édesanya, miben tud segítséget, támogatást nyújtani Matyinak?

Én már a Lakóotthonba költözés előtt is arra törekedtem, hogy azt a szoros szimbiotikus állapotot, ami régen a fejlődéshez nagyon fontos volt, fokozatosan lazítsam, hogy minél inkább önállósodjon, persze az autizmusa által megszabott keretek között. Úgy tapasztaljuk, hogy ezek a keretek egyre jobban tágíthatók és ennek érdekében mindketten megteszünk minden tőlünk telhetőt. Továbbra is azzal tudom leginkább támogatni, segíteni, hogy meghallgatom. Közösen keresünk választ a felmerülő kérdésekre, megoldást a problémákra. Matyi sok dologban bizonytalan, az önértékelése még mindig nem reális: gyakran fel kell hívnom a figyelmét arra, hogy mennyit fejlődött, milyen jó dolgok történtek vele. Ez fontos, mert hajlamos átsiklani a jó dolgok fölött, és csak a neki nem tetszőket meglátni, de azt gondolom, hogy ez a neurotipikus embereknél is gyakran előfordul. Igyekszem a pozitívumokat hangsúlyozni, és lelki támaszt nyújtani minden gondjában.

Mik a legnagyobb nehézségek, amelyekkel meg kell küzdeniük?

Legnagyobb nehézségünk, hogy nincs munkám. A tizenkilenc év alatt, amíg Matyival otthon voltam, kiírtam magam a társadalomból. Időközben elavult a szakmám, az életkorom sem lett kevesebb, nem tudtam lépést tartani a társadalmi elvárásokkal. Amióta Matyi a Holnap Házának lakója lett, folyamatosan keresem a munkalehetőséget, de mindig van valamilyen kifogás a munkáltatók részéről, amiért nem felelek meg. Vagy az életkorom, vagy a különböző képesítéseket igazoló papírok hiánya.

Hogyan képzeli el a fia jövőjét?

Matyi jövőjét mindenképpen a Lakóotthonban tudom elképzelni, mert mindig szüksége lesz a védett környezetre. Én csak akkor vagyok nyugodt, ha őt biztonságban tudom. Itt van a legjobb helyen ahhoz, hogy fejlődni tudjon, hogy megtanulja az élet írott és íratlan szabályait. Úgy képzelem, hogy folyamatosan fejlődik, változik, mindig újabb és újabb akadályokat fog tudni leküzdeni, amik még megvannak az életében. Ő nagyon meg szeretne szabadulni az autizmusától és ezért mindent meg is tesz. Nagyon jól megfogalmazta ezt a törekvését: „Olyan területeken szeretnék fejlődni, amelyeknek függvényében leporolhatom az Autizmust magamról, mert már nagyon elegem van belőle." Úgy gondolom, hogy a legfontosabb az, hogy ő mit szeretne elérni. Én is és a Lakóotthonban mindenki maximálisan támogatjuk ebben. Ezen kívül van egy nagy álma, remélem, hogy egyszer ez is sikerülni fog. Szeretne számítógép-programozással, animálással foglalkozni. Eddig még nem találtunk olyan informatikust, aki ebben tudna neki segíteni. Több mint két évig látogatott egy budapesti interaktív számítógépes oktatási programot, ahol az alapokat megtanulta. Most már tovább kellene lépni.

Matyi körül mindig lesznek tennivalók, mert folyamatos megerősítésre van szüksége. Azon töröm a fejemet már egy ideje, hogy hogyan tudnék összeállítani neki egy „használati útmutatót az élethez", amelyet ha fellapoz, megtalálná a válaszokat azokra a kérdéseire, amelyekre csak én tudok felelni a közös életutunk miatt, akkor is, ha én már nem leszek. A Holnap Háza dolgozóit én Matyi pótanyáinak hívom, hiszen amikor én nem vagyok mellette, ők azok, akik helyettesítenek. Nagyon hálás vagyok nekik azért, hogy a legnagyobb türelemmel, megértéssel viszonyulnak hozzá.

Sorozatunk előző része itt olvasható:

Az Esőemberek köztünk élnek - Mindennapok a Holnap Háza lakóotthonban

2013.03.09. - 00:10 | Jene Bogi

Az autizmus tüneteinek megjelenése nagyon változatos, egy azonban biztos: az autizmussal élő emberek viselkedése az átlagostól eltérő. Vannak, akik túlságosan aktívan közelednek az emberekhez, de vannak olyanok is, akikre a szélsőséges visszahúzódás jellemző. Van, hogy azt hisszük, ami szokatlan az rossz, és az idegen, furcsa dolgokat messziről el kell kerülni, így az autisták gyakran találkoznak elutasítással, ha próbálnak beilleszkedni a társadalomba. Többek között ezért jönnek létre intézmények, ahol védett környezetben, megfelelő támogatás mellett élhetnek.