A rangos eseménynek, mely minden évben más-más országban zajlik, 2014-ben Horvátország adott otthont. Vendéglátóink a legnagyobb mértékben kitettek magukért, a szívélyes fogadtatáson túl tökéletes ellátásban volt részünk. A konferenciára Zágráb legrangosabb szállodájában, a Hotel Espanade-ban került sor. A Hotel Esplanadé-ról azt kell tudnunk, hogy igazi luxusszálló, 1925-ben építették az Orient Expressz utasainak. A vonat Párizs és Isztambul között közlekedett, és nagyszerű szálláslehetőséget biztosított a megfáradt utasoknak. Igazi Agatha Christie-i látvány tárult elénk, az atmoszférája pedig lenyűgöző, mintha egy 20-30-as évekbeli Christie-krimi helyszínére kerültünk volna. Habár holttestet nem találtunk, pazar berendezést, fényűző kiszolgálást annál inkább. A szálló nem véletlenül volt az akkori társasági élet központja. A legenda szerint az első horvát sztriptíz partit is itt rendezték egy olasz gróf szórakoztatására.

A rendezvényen ketten képviseltük hazánkat: Szabóné Dúl Katalin betegképviselő, az RA-s betegek budapesti egyesületének vezetőségi tagja, és Rozán Eszter, a szombathelyi betegklub vezetője. A tavalyi évhez hasonlóan a konferencia előestéjén ismerkedési esten vehettünk részt. Egy kérdőívet osztottak szét, melyen különböző kérdések szerepeltek, például, ki az, aki először van ezen a konferencián, ki az, aki 20 éves kora előtt betegedett meg stb. A feladat az volt, hogy mindegyik tulajdonsághoz találnunk kellett egy embert. Ez persze csak úgy ment, hogy körbejártunk és faggattuk egymást, ami az ismerkedést segítette elő. A program gyümölcsét másnap élvezhettük, amikor ismerősként üdvözöltük egymást, bár, mivel sok új arcot láttunk hirtelen, néha össze is kevertük a másikat.  „Ugye te voltál a focista, akinek a reumája miatt félbe kellett szakítani a karrierjét?" „Nem, én a zongorista vagyok."

Luxusszállóhoz pazar bálterem illik, mindnyájan úgy éreztük, méltó helyen kerül sor a megnyitóra. Az egybegyűlteket Diana Skingle, az EULAR PARE állandó bizottságának elnöke köszöntötte, majd Christina Opava, az EULAR elnökhelyettese mondta el nyitóbeszédét. Opava úgy gondolja, rendkívül fontosak ezek a konferenciák, mert nem csupán ígéretesek, hanem elősegítik az együttműködést is. Frane Grubisic, a Horvát Reumaellenes Liga elnöke a reumatikus betegségek rehabilitációjáról beszélt. Véleménye szerint a rehabilitáció sikerét legjobban kérdőívekkel mérhetjük, és nem különböző eszközökkel. A kérdőív kitöltése a nemzetközi osztályozási rendszer, az ICF, vagyis International Classification alapján történik, ami a következőkből áll: méri a testi funkciókat, az aktivitást és a részvételt. A Gait Analízis a járást és a testtartást értékeli. Az igazán jó rehabilitáció személyre szabott, a beteg és környezete együttműködésén alapul, és akkor eredményes igazán, ha különböző területek szakemberei vesznek benne részt. A pszichológiai kezelés a rehabilitáció elengedhetetlen része, például üdítő hatású a hosszú séta a tengerparton.

Hans Bijlsma reumatológus professzor Amszterdamból arról beszélt, hogy 2015-ben is szükség van-e rehabilitációra. A válasz egyértelműen igen, de sajnos van, ahol ezt nem lehet megvalósítani. A professzor elsősorban az osteoarthritis, másik nevén artrózis, vagyis a kopásos ízületi gyulladás rehabilitációját mutatta be. Legfontosabb az egyénre szabott terv: a betegtájékoztatás, a betegek aktivitásának megőrzése, a testmozgás, az egészséges életmód, melynek szerves része a súlycsökkentés. Kiemelte, eredményt csak akkor érhetünk el, ha ez az életmód nem csupán kampányszerű, hanem beépül a mindennapokba. Egy nagyon egyszerű példát mondott erre, nem lifttel közlekedünk, hanem a lépcsőt használjuk, vagy ha közeli helyre megyünk, autó helyett gyalogolunk. Nagy adagok helyett együnk kevesebbet, sok zöldséget, gyümölcsöt fogyasszunk, végezzünk erősítő gyakorlatokat, aerobic gyakorlatokat, és ami elengedhetetlen: válasszunk kényelmes cipőt. Szükség lenne minél több adaptív munkahelyre is.

A konferencia többi részében munkacsoportokban vettünk részt, ahol különböző témákat vitattunk meg. Beszéltünk többek között arról, hogy hogyan tehetik a betegszervezetek a reumatikus betegségben szenvedők egészséges étkezését könnyűvé és élvezhetővé. A reumatikus betegek gyakran nem képesek egészséges ételeket készíteni, mert sem a megfelelő módszereket nem ismerik, sem az eszközeik nincsenek meg hozzá. Gyakran például a zöldség felszeletelése is gondot okoz. Egy ír példán keresztül láthattunk egy olyan projektet, mely az egészséges ételek elkészítését tanította meg az érintetteknek tippekkel és technikákkal.

Mai világunkban elengedhetetlen az internet felhasználói szintű ismerete, ezért egy másik munkacsoportban az internet eszközök és a közösségi média használatával foglalkoztunk. A közösségi média kiváló közvetítő lehet a betegszervezetek számára tagjaikkal és a szélesebb közönséggel való kommunikációban. Ehhez azonban jól kell ismernünk, és tudnunk kell használni a megfelelő eszközöket. Egy betegszervezet megfelelő működéséhez jó kommunikációra is szükség van. Egy következő csoportban a kommunikációs stratégia fejlesztését vitattuk meg. A fiataloké a jövő, ez a mondás a betegszervezetekre is érvényes, ezért fontos, hogy a döntésekbe a 35 év alatti korosztályt is bevonjuk.

Ahogy az EULAR-PARE konferenciákon lenni szokott, vendéglátóink elvittek minket kirándulni. Nemcsak Zágráb nevezetességeit tekintettük meg, hanem egy festői kisvárosba, Samoborba is eljutottunk. Samobor egy gyönyörű városka a szlovén határnál. Betegtársaim a következőket mondták:

Magyar: Pont olyan, mint Szentendre

Osztrák: Pont olyan, mint az egyik osztrák kisváros a keleti határnál

Nyugat-dunántúli: Pont olyan, mint Kőszeg

A lényeg, hogy nagyon sok tapasztalattal gazdagodtunk, és nincs más hátra, minthogy átültessük a hallottakat, tapasztaltakat az itthoni gyakorlatba.