Most rajtad a sor: támogasd Noelt a Falco dedikált mezére adott licittel

2021.03.05. - 07:15 | vaskarika.hu

Most rajtad a sor: támogasd Noelt a Falco dedikált mezére adott licittel

Ugye téged is szíven ütne, ha egyik pillanatról a másikra kiderülne, hogy gyermeked súlyos genetikai betegségben szenved, a felépülés reményével kecsegtető terápia 730 millió forintba kerül, nem TB-támogatott, és kétéves korig el kell, hogy kezdődjön a kezelés, mert ezt követően már nem használ?

Versenyfutás az idővel és Mission Impossible. Csak ezek nem filmcímek, hanem maga a sokkoló valóság a pusztacsói Horváth-család számára, akiknél pár hónapja derült ki, hogy Noel fiúkkal valami nincs rendben. Az SMA II. betegségben szenved, ami egy gerinc­eredetű izomsorvadás, egy ritka, genetikai úton öröklődő betegség. A gyógyuláshoz egy speciális génterápia szükséges, amit a kisfiúnak kétéves koráig kell megkapnia, ahhoz, hogy teljesen felépülhessen. A terápia 730 millió forintba kerül, és Magyarországon egyelőre nem tartozik az államilag támogatott kezelések közé.

Noelnek sokan és sokféleképpen próbálnak segíteni. Folyamatosak a gyógykezelése támogatására szervezett jótékonysági licitek, amelyek egyikén az NBA Kft. is elindult. Ők tették a legmagasabb ajánlatot Falco KC Szombathely és Perl Zoltán válogatott kosárlabdázó által felajánlott és aláírt mezre. Megnyerték, de nem szeretnék megtartani.

Inkább újabb licitre, úgynevezett vaklicitre, bocsájtják az alapítvány további dotálása reményében, abban bízva, hogy mások is egyszerre látják benne az értéket és a támogatási lehetőséget. Sajnos, ma Magyarországon több SMA beteg kisgyermek van Noeléhez hasonló helyzetben, és bár közülük mindenki megérdemelné a támogatást.

Mi az a vaklicit?

A vaklicitben a licitálók nem látják az összes licit ajánlatot. Ügyfeleinket e-mailben tájékoztatjuk a licit lehetőségéről, tőlük elektronikus válaszüzenetben várjuk az ajánlatokat, illetve egy Facebook-posztot is készítettünk, ez alatt kommentekben is lehet licitálni.

A legmagasabb összeget ajánló licitálóé lesz a mez, amelynek ellenértékét a Noel gyógyulásért létrejött alapítvány számlájára kell elutalnia. Amint az összeg megérkezett, küldjük a mezt, vagy akár személyesen is átvehető irodánkban (Szombathely, Semmelweis út 5.) időpont egyeztetés után. Az alapítvány neve: Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt! A számlaszám: 11747006-27260104.

A vaklicit menete:

  1. A mez kikiáltási ára: 50.000 forint
  2. A liciteket e-mailben az címre várjuk, illetve a Facebook-poszt alatt kommentben is lehet licitálni
  3. A licit kezdete: ezen e-mail kiküldésének időpontja
  4. A licit vége: 2021.03.07., vasárnap éjfél.

Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!

Kapcsolódó írásunk:

Kupakokkal Lilikéért, plüssökkel Noelért - Két SMA-s kisgyereknek szervez gyűjtést a Szombathelyi Egyházmegyei Karitász

2021.03.04. - 00:35 | vaskarika.hu

Kupakokkal Lilikéért, plüssökkel Noelért - Két SMA-s kisgyereknek szervez gyűjtést a Szombathelyi Egyházmegyei Karitász

Két SMA-beteg kisgyermeknek, a pusztacsói Noelnek és a mezőkeresztesi Lilikének szervez gyűjtést a Szombathelyi Egyházmegyei Karitász. Előbbinek plüssöket, utóbbinak műanyag kupakokat és sörördobozokat lehet gyűjteni, illetve pénzadománnyal támogatni gyógyulásukat.

Új hozzászólás